Over leven in de ruimte tussen leven en overleven

De afgelopen maanden zijn er veel lotgenoten overleden. Of het er echt meer zijn dan bijvoorbeeld vorig jaar durf ik niet te zeggen. Het kan ook zijn dat het ‘toevallig’ meer mensen zijn waar ik een band mee had of die ik al langer volgde. Het waren mensen met wie ik dagelijks contact had, of met wie ik slechts enkele berichtjes had gewisseld. Mensen die ik volgde en met wie ik me op een bijzondere manier verbonden voelde. Omdat we op de een of andere manier toch veel gemeen hebben, door het pad dat we bewandelen met pijn, met hoop en met toch telkens weer de keuze om door te gaan.

Elke melding dat er iemand is overleden, voelt als een klap. Niet alleen omdat er iemand wegvalt en het immense gemis en verdriet om hen. Maar ook omdat het iets raakt wat dichter bij mijzelf ligt dan ik eigenlijk durf toe te laten. Het verlies van een ander legt een schaduw over mijn eigen toekomst. Het herinnert me eraan hoe ‘kwetsbaar’ ik ben en hoe dun de lijn is tussen door blijven strijden en niet meer kunnen. Het is rouw, ja, maar het is ook angst. En soms zelfs schuld, omdat ik er wel nog ben.

Het overlijden van lotgenoten

De mensen die nu overlijden zijn geen onbekenden op afstand. Het zijn mensen wiens verhalen ik kende, wiens woorden ik herkende en wiens moed ik bewonderde. Het zijn mensen met wie ik in meer of mindere mate contact had. Sommigen had ik veel contact mee en anderen volgde ik van een afstand. Niet elk van hen heb ik in het echt mogen ontmoeten, maar dat maakte de band niet minder echt. Dat maakte de herkenning in elkaars verhalen niet minder.

Het waren mensen die, net als ik, leefden met een lichaam dat meer tegenwerkte dan meewerkte. Mensen die de kunst verstonden van telkens weer doorgaan, ook als dat eigenlijk niet ging. Mensen die nieuwe grenzen bleven zoeken, niet omdat ze dat wilden, maar omdat er geen andere keuze was.

Het waren geen mensen die ‘opgaven’, zoals dat woord zo makkelijk wordt gebruikt door wie de strijd niet kent. Want wie leeft met een chronische (progressieve) aandoening, weet dat ‘opgeven’ geen eerlijk begrip is. Je geeft niet op, je lijf geeft aan. En soms is dat moment onvermijdelijk. Sommigen overleden omdat hun lichaam écht op was, anderen omdat de strijd te zwaar, te uitzichtloos werd. In beide gevallen voelt hun overlijden niet enkel als verlies, maar ook als een confronterende spiegel. Als herinnering aan wat dit leven ook is: eindig, slopend en niet altijd houdbaar.

Wat ze gemeen hadden, al deze mensen die zijn overleden en al mijn andere lotgenoten, is hun moed. Niet de heldhaftige moed die vaak zo zichtbaar is, maar de stille, dagelijkse moed om elke dag weer wakker te worden in een werkelijkheid die je niet gekozen hebt en die je liever anders had gezien. Om zich vast te houden aan wat er nog wél was, om lichtpuntjes te zoeken.

En nu zijn ze er niet meer. Telkens wanneer er iemand wegvalt, voel ik niet alleen hun afwezigheid, maar ook de echo van hun aanwezigheid. Wat ze me leerden, wat ze verdroegen en wat ze achterlieten. Hun dood laat een leegte achter in de gemeenschap. Het voelt alsof we met elk verlies iets van collectieve kracht verliezen en tegelijkertijd nieuwe kracht opbouwen.

Dat is het dubbele en de tegenstrijdigheid van lotgenotencontact. Het is verbondenheid én verlies. Troost én angst. Lotgenotencontact is immens waardevol, maar het kan ook heel pijnlijk zijn. Als je mensen van wie je houdt, met wie je meeleeft, achteruit ziet gaan of als ze uiteindelijk overlijden.

Je rouwt niet enkel om het verlies van hen, maar ook over wat dat zegt over jouw eigen bestaan.

De spiegel die verlies voorhoudt

Elke keer als een lotgenoot overlijdt, voelt het alsof er een soort beschermende laag wordt weggetrokken. Alsof de illusie dat het wel meevalt, even wordt doorgeprikt. Hun overlijden maakt mijn eigen situatie tastbaarder. Wat zij meemaakten, wat hun lichamen niet meer aankonden, dat zijn geen verre scenario’s. Het zijn mogelijkheden die al in mijn dagen zitten. Want ik herken hun pijn, hun vermoeidheid, de eenzaamheid van leven in een wereld waarin je lijf voortdurend grenzen stelt en je hoofd die steeds verleggen moet. Ik weet wat het is om op een grens te stuiten die er gisteren nog niet lag.

En dan komen in mijn hoofd de vragen. Geen makkelijke vragen en vragen die ook zeker geen makkelijke antwoorden hebben. Het zijn vragen van diepe, indringende twijfels die zich vastzetten in alles wat ik ben. Hoeveel langer houd ik dit nog vol? Hoeveel pijn kan ik nog verdragen? Hoeveel verlies past er nog in mij, zonder dat ik zelf verdwijn?

Het zijn vragen die ik niet hardop durf te stellen en zelfs ze hier neerzetten is een grote drempel. Ik durf het niet, omdat ik bang ben voor het antwoord, maar ook bang ben hoe anderen hierop zullen reageren.

Overleven is niet hetzelfde als leven

Wat ik nog het moeilijkst vind om onder woorden te brengen, is dat ik vaak niet echt meer leef, maar alleen nog overleef. En dat verschil is groter dan de meeste mensen beseffen en dan dat ik hier echt uit kan leggen.

Leven is ruimte voelen, keuzes hebben, genieten van iets zonder de prijs direct te betalen in pijn of uitputting. Leven is ademhalen zonder bewust te hoeven vechten om iets te mogen doen.

Overleven daarentegen is functioneel. Het is alle kleine dingen afwegen. Kan ik vandaag mijn haar laten wassen? Kan ik iets schrijven zoals dit? Kan ik iets leuks gaan doen? Of kost dat me de energie die ik eigenlijk nodig heb om mijn medicijnen klaar te laten maken en de sondevoeding aan te laten sluiten?

Het is een leven in afwegingen en voortdurend ruilen; iets doen betekent iets anders laten vallen. Als ik een dag(deel) iets leuks ga doen, dan betekent dat dat ik de dagen daarna niks meer kan. En ondertussen gaat de wereld door. Mensen zien de glimlach op een goede dag, hoe je geniet van de kleine dingen, maar niet de prijs die je daarna betaalt.

Dat is het pijnlijke. Het is niet altijd zichtbaar hoeveel van je leven je al hebt moeten inleveren, terwijl je technisch gezien nog leeft. Maar diep van binnen weet je dat dit niet is wat leven is. Dit is vasthouden aan de rand. Wat je doet, omdat je hoopt. Omdat er liefde is. Maar ook omdat overleven soms het enige is wat nog wel lukt.

En toch…

Ben ik er nog? Niet omdat het altijd lukt of omdat ik altijd wil. Maar omdat er toch dingen zijn die me hier houden. Soms is het iets kleins: het gespin van mijn katten tegen mijn borst of buik als ik weer eens op de bank lig, te moe om op te staan. Soms is het een bericht, of een blik van iemand die het begrijpt zonder dat ik het hoef uit te leggen. Soms is het een herinnering. Soms is het hoop, die soort die zegt dat het misschien dragelijker wordt. Soms enkel en alleen door het vooruitzicht op iets leuks, op een lichtpuntje, waarbij ik dan even vergeet hoe de tijd daarna zal zijn.

Ik blijf, niet altijd met vuur, maar soms gewoon omdat ik er nog ben en nog niet opgestreden ben. Omdat er ergens diep van binnen een draadje verbonden blijft met wie ik ben en wat ik belangrijk vind. Omdat er momenten zijn waarop ik voel dat ik iets wil betekenen. Omdat ik weet dat mijn stem ertoe doet. En soms blijf ik ook voor een ander, omdat ik weet dat het uitmaakt als iemand zegt: je bent niet alleen.

Het zijn geen heroïsche redenen. Ze passen niet in een inspirerende quote, maar ze zijn wél echt. En dat is genoeg en soms precies wat nodig is om door te gaan. Niet omdat alles goed is, maar omdat dat wat er wel is genoeg is.

De waarde van het nu

Wat ik steeds beter leer, is dat het nu haar eigen waarde heeft. Die plek waar het leven niet elke dag glansrijk en prachtig is – zoals de perfecte plaatjes op sociale media –. Het gaat hier niet om grote overwinningen, maar om simpelweg er te zijn. Het is geen makkelijk stuk om te omarmen, want het vraagt om acceptatie dat het niet is zoals jij dat bedacht had en misschien ook niet zoals de levens van de mensen om je heen. Het vraagt ook om acceptatie dat je niet altijd plannen kan maken zoals je wil. Maar het is wel waardevol.

Juist hier zitten kleine lichtpuntjes verborgen die het leven dragelijk maken. Het zijn die subtiele momenten, soms bijna onopgemerkt, die me herinneren aan wat er ondanks alles nog is. Een onverwachte glimlach, een zonnestraal die door mijn raam valt, het gespin van mijn katten die zich tegen me aan nestelen. Dat soort kleine dingen lijken misschien onbeduidend voor wie een groot en vol leven leidt en het zijn dingen die de meeste mensen snel zullen missen, maar het zijn die kleine dingen die me helpen.

Deze lichtpuntjes bieden me iets wat ik vaak hard nodig heb: hoop. Niet de grote, ongrijpbare hoop dat ik op een dag op zal staan en dat alles anders is, maar de zachte, stille hoop die zegt dat het leven ook mooi kan zijn op deze manier. Wat deze lichtpuntjes zo bijzonder maakt, is dat ze juist niet groots hoeven te zijn. Juist op de dagen dat alles zwaar voelt.

Misschien is dat wel het mooiste geschenk dat ik mezelf kan geven. Het vermogen om kleine lichtpuntjes te herkennen en vast te houden. Om ze te koesteren als een bron van kracht en troost, zelfs als de rest zwaar voelt. Omdat zij mij eraan herinneren dat het nu waarde heeft en waardevol is. Dat het oké is om te leven in het ongemakkelijke tussenstuk tussen blijven vechten en loslaten. En soms is dat net wat nodig is om door te blijven gaan.

Voor wie zich hierin herkent

Als jij dit leest en jezelf herkent in deze woorden, wil ik dat je weet dat je niet alleen bent. Het is oké om je soms moe, onzeker of bang te voelen over wat de toekomst brengt. Het is oké om te twijfelen aan hoe lang je dit nog volhoudt. Maar jouw bestaan is waardevol, precies zoals het is. Je hoeft niet altijd sterk te zijn. Het is ook krachtig om eerlijk te zijn over je grenzen, om te voelen wat je nodig hebt en ruimte te maken voor jezelf.

Blijf zacht zijn voor jezelf. Je doet het goed, precies zoals je bent.

— Merel