3 jaar sinds mijn hersenschudding

De afgelopen dagen vroeg ik me regelmatig af waarom het mentaal opeens slechter ging. Mijn PTSS was enorm getriggerd en ik kon me echt totaal niet bedenken waarom. Het was getriggerd door iets, maar de grote vraag was wat. Die vraag werd gisterochtend beantwoord door een melding op mijn telefoon van de foto’s app met een herinnering van de reis naar Portugal met PINK! in 2022. En gelijk wist ik het. Mijn hersenschudding is namelijk 3 jaar geleden. En die hersenschudding heeft mijn hele leven op haar kop gezet.

Terug naar het begin

Mijn leven in 2022 was bij lange na niet perfect, maar gelukkig was ik wel. Ik studeerde, werkte een aantal uur in de week en was landelijk bestuurslid bij PINK! waarnaast ik, zoals mensen die mij kennen wel zullen weten, nog wat andere dingen deed. Stilzitten ben ik niet goed in en dat ben ik ook nooit geweest. Ik was destijds al ziek, ik had door ziekte geen middelbareschooldiploma en ik had vanaf de 2^e klas geen ‘normale’ middelbareschooltijd gehad. Maar ik was gelukkig en ik deed dingen waar ik blij van werd.

Eind juni 2022 gingen we met PINK! op buitenlandexcursie naar Portugal. Een reis waar ik om meerdere redenen vaak aan terugdenk. Ten eerste omdat het een geweldige week was met geweldige mensen en ik me nog nooit zo levendig gevoeld had, maar ook omdat het de reis was waarin ik mijn hersenschudding kreeg. Die hersenschudding heeft mijn hele leven op haar kop gezet.

De gevolgen

Op het eerste gezicht leek er vrij weinig aan de hand en ik deed er dan ook vrij weinig op uit dat ik was gestruikeld en op mijn hoofd gevallen was. Ook dat ik niet meer wist wat er precies gebeurd was, baarde me weinig zorgen. Echter, de volgende ochtend was ik goed ziek. Ik kon amper wakker blijven, was zo duizelig dat in een rechte lijn lopen amper ging en op een gegeven moment moest ik ook overgeven. De dagen die volgden bleef er weinig eten binnen. Dit zou met rust wel weer overgaan.

Dat was niet zo.

Na een enorm stressvolle zomer waarin ik heel ziek was en steeds minder eten binnenhield, kreeg ik een sonde en onderzoeken om te bekijken wat er nou aan de hand was waardoor ik steeds moest overgeven. De hersenschudding bleek gastroparese te hebben getriggerd. Oftewel een maagverlamming. Mijn maag bleek bijna niks meer door te laten of te verteren. Later bleek dat de kans dat ik nog van mijn sondevoeding af zal komen enorm minimaal is en ik hiermee moet gaan leren leven. Maar sondevoeding is een compromis en aangezien ook mijn darmen niet meer goed werken, was het een heel gevecht om te komen waar ik nu sta.

De afgelopen jaren

De afgelopen jaren voelen als een achtbaan. De eerste twee jaar sinds mijn hersenschudding ging ik ziekenhuis in, ziekenhuis uit en draaide het bijna volledig om overleven. Ik verdroeg de sondevoeding slecht, mijn sondes kwamen steeds terug in mijn maag te liggen en ik had regelmatig kaliumtekorten. Dat maakte de situatie nog lastiger. Het waren fysiek en mentaal uitputtende jaren en ik heb nog steeds te maken met de gevolgen hiervan. Ik ontwikkelde onder andere PTSS.

In de zomer van 2023 volgde een lange ziekenhuisopname. Hierna kwam ik fulltime in een rolstoel terecht. Waar dit precies door komt of wat de reden is dat mijn benen regelmatig uitvallen, is nog steeds niet helemaal duidelijk. Over minder dan anderhalve week onderga ik weer nieuwe onderzoeken om te achterhalen wat er speelt. Wat wel duidelijk is, is dat de ondervoeding, voortdurende uitdroging en de kaliumtekorten een rol hebben gespeeld in deze achteruitgang.

De afgelopen jaren zijn met veel ups en downs geweest. Ik heb enorm veel slechte momenten gekend waarop ik echt niet wist hoe het verder moest, of hoe ik verder kon. Maar ondanks alles waren er ook lichtpuntjes. Het leven stond niet volledig stil, ondanks dat het vaker als overleven dan leven voelde.

In 2023 besloot ik voor het eerst openlijk te schrijven over wat er allemaal gebeurd was. Op Instagram deelde ik mijn verhaal en wat bedoeld was als een eenmalig bericht, groeide uit tot iets groters. Het was het begin van het maken en delen van content op sociale media. Inmiddels deel ik bijna dagelijks op sociale media en lang niet meer alleen over mijn ziekte, maar ook over maatschappelijke thema’s en alles wat me raakt. Het geeft me enorm veel energie en het helpt me mijn stem te gebruiken, ook als mijn lichaam niet meewerkt.

Daarnaast heb ik via sociale media veel nieuwe mensen leren kennen. Lotgenoten en vrienden. Het contact met hen betekent enorm veel en ik weet niet wat ik zou moeten zonder mijn allerliefste lotgenootjes.

Daarnaast heb ik de afgelopen jaren praktisch geleefd voor mijn vrijwilligerswerk. Bij PINK! en de Partij voor de Dieren en nu bij andere organisaties. Dit geeft me een gevoel van nut, maar het houdt me ook bezig. Zoals ik al eerder zei: ik ben slecht in stilzitten. Maar ik ben wel volledig arbeidsongeschikt.

Dat spanningsveld is lastig. Ik heb een IVA- en Wajong-uitkering, wat rust geeft, maar het blijft moeilijk om mijn grenzen te bewaken. Ik wil veel, doe vaak ook te veel en daarna crasht mijn lichaam. Die tegenslagen blijven elke keer weer frustreren.

Een grote mijlpaal het afgelopen jaar was dat ik geaccepteerd heb dat ik zorg nodig heb en sinds januari op mezelf woon. Het is iets waar ik heel trots op ben en ik ben enorm blij met mijn eigen plekje. Maar het is ook dubbel. Want hoewel ik zelfstandig woon, heb ik zorg op afroep. En dat is confronterend, elke dag weer word ik daardoor herinnerd aan de realiteit van mijn ziekte.

Toch probeer ik steeds opnieuw mijn weg te vinden. Tussen accepteren en vechten en loslaten en doorgaan. Al is het vaker vechten dan accepteren en zoek ik daar nog een betere balans in.

En wat nu?

Nu is het weer 28 juni. We zijn drie jaar verder en ik voel van alles, maar wat precies weet ik niet. Het is van alles een beetje en soms ook even helemaal niks. Wat ik wel weet, is dat ik er nog ben. Hoe? Dat weet ik niet. Maar ik blijf zoeken naar lichtpuntjes, zelfs op dagen dat het moeilijk is.

Deze datum herinnert me er elk jaar weer aan wat er allemaal gebeurd is en hoeveel mijn leven verschilt met hoe het er drie jaar terug uitzag en met wat ik voor ogen had. Dit jaar voelt het vreemd, maar misschien hoeft het dit jaar ook niet groot of betekenisvol te zijn. Misschien is het genoeg om er gewoon even bij stil te staan, te voelen en te weten dat ik er nog ben. En soms is dat het lichtpunt.

— Merel